Au Québec, la majorité des 6000 enfants trisomiques en âge d’être scolarisés fréquentent des écoles ou des classes spécialisées. Pourtant, de plus en plus de parents d’enfants trisomiques estiment que c’est dans le système scolaire régulier que leurs enfants pourront réellement progresser.

Céleste a huit ans et est élève de première année dans l’école de son quartier. Normal? Pourtant d’après la maman de Céleste, Josée Boisclair, «ça ne s’est pas fait tout seul l’entrée à l’école de Céleste. Il a fallu fournir beaucoup de dossiers et d’évaluations psychologiques. Au départ, la commission scolaire offrait une autre possibilité et il a fallu que nous lui clarifions noir sur blanc que c’était bien notre intention de voir Céleste intégrer l’école de son quartier!» Pourquoi les parents de Céleste ont-ils dû déployer autant d’énergie pour simplement faire entrer leur fille à l’école? Simplement parce qu’elle est trisomique.

Le Québec compte environ 6000 jeunes trisomiques en âge d’être scolarisés, mais seule une minorité d’entre eux l’est dans le système scolaire régulier. Renée Veillette, la directrice générale du Regroupement pour la trisomie 21 à Montréal explique qu’au Québec, «à peine 30% des enfants ayant une déficience intellectuelle légère ou moyenne à profonde en âge d’être scolarisés au primaire, le sont dans le réseau régulier. De plus, ces enfants ne sont pas nécessairement intégrés pour tout le cycle de la primaire ( de la pré-maternelle jusqu’à la sixième année), il arrive couramment que les choses se corsent autour de la troisième année et que les enfants soient dirigés vers des classes ou des écoles spéciales. Au secondaire, ce sont à peine 4% des élèves ayant une déficience intellectuelle qui parviennent à être intégrés dans le système régulier.»

Imprévisibles capacités

Pourtant, en Espagne, Pablo Pineda, un jeune trisomique d’une trentaine d’années a connu un parcours académique qui l’a conduit à décrocher une maîtrise en sciences de l’éducation. Est-il temps alors de réviser nos idées reçues sur les capacités ou les incapacités intellectuelles des trisomiques et de les accueillir le plus largement possible dans le système scolaire régulier?

Linda Chiu, conseillère en génétique à l’Hôpital de Montréal pour enfants, explique qu’il existe une forme très rare de trisomie, la forme «mosaïque», dans laquelle seules une partie des cellules sont affectées. Les trisomiques qui ont la forme «mosaïque» de la pathologie peuvent avoir les traits communs aux trisomiques mais ne pas souffrir de déficience intellectuelle, si les cellules de leur cerveau de sont pas affectées. Il est possible que Pablo Pineda ne soit affecté que de la forme mosaïque de la trisomie. Toutefois, Linda Chiu ajoute que «même pour les enfants qui n’ont pas la trisomie, il est très difficile de prévoir leurs capacités à l’avenir. Et c’est la même chose pour les enfants trisomiques! Certes, on sait que la plupart des enfants qui ont la trisomie 21 vont éprouver des difficultés d’apprentissage, mais à quel point? Évidemment, si l’on considère le quotient intellectuel, on sait que la norme se situe entre 70 et 130 et que la plupart des gens ont un QI de l’ordre de 100. Les trisomiques, eux, ont souvent un QI inférieur à 70, de l’ordre de 55, et c’est là qu’il est réputé y avoir un retard intellectuel léger à modéré.»

Les bons efforts, à la bonne place

Pourtant, Renée Veillette estime qu’il n’est plus possible de généraliser comme on le faisait auparavant lorsque l’on parle d’une personne qui a une trisomie. Elle affirme que «ce dont on se rend compte lorsqu’on met les bons efforts à la bonne place et que les enfants sont suivis et soutenus, c’est qu’ils réalisent des choses que l’on n’aurait jamais crues possibles avant. Ça démontre qu’il ne faut pas s’arrêter aux idées reçues selon lesquelles on ne pourrait pas dépasser tel ou tel stade de développement. Ce n’est plus vrai! Il faut tenir compte des capacités de la personne et les aider à les exploiter au maximum, c’est ce qui est en train d’être réalisé en ce moment dans certaines écoles régulières du Québec.»

Lorraine Doucet, la maman de Marc-Olivier, un jeune garçon trisomique d’une quinzaine d’années estime qu’avec son fils, l’école a l’opportunité de façonner les outils nécessaires à l’intégration des enfants trisomiques en contexte régulier. Marc-Olivier est élève d’un programme d’éducation internationale en secondaire 4 à l’école Saint-Georges qui dépend de la Commission scolaire Marguerite-Bourgeois. «Marc-Olivier est accompagnée d’une éducatrice spécialisée qui est présente à l’école pendant tout le temps qu’y passe Marc-Olivier, mais qui ne l’accompagne que pour certains cours. Lorsque Marco se sent suffisamment à l’aise, il y va seul ou il est soutenu par d’autres élèves. Les cours auxquels il se rend seul sont en général les cours dispensés par des professeurs qui sont à l’aise avec lui.»

Demeure la question des réticences de plus en plus fréquentes des parents à voir leurs enfants trisomiques scolarisés dans un contexte spécialisé. Renée Veillette insiste sur le fait que de plus en plus de parents ne veulent plus seulement que leurs enfants soient socialisés, ils s’attendent à ce que leurs enfants acquièrent réellement des connaissances et des habiletés et selon elle, c’est l’école régulière qui est la mieux à même de répondre à cet objectif.

Pour Lorraine Doucet, «les personnes qui ont une incapacité intellectuelle moyenne sortaient du système scolaire analphabètes! Penser que mon fils va s’user les fonds de culotte à l’école pendant 17 ans, 180 jours par année et cinq heures par jour pour le voir sortir analphabète alors que les objectifs de l’école sont d’apprendre à lire, écrire et compter, je trouve ça inadmissible! Ça fait 40 ans que le système les scolarise et qu’ils sortent de l’école analphabètes, il faut que ça change!» C’est aussi la raison pour laquelle, Lorraine Doucet a toujours voulu que son fils soit intégré en milieu scolaire régulier. Comme madame Doucet, le regroupement pour la trisomie 21 est convaincu que le meilleur endroit pour apprendre pour les enfants trisomiques, est l’école régulière. Dans ces conditions, Renée Veillette estime qu’«au lieu d’investir dans des écoles spécialisées, le gouvernement devrait mettre tout l’argent dans le secteur régulier pour y soutenir tous les enfants, et au bout du compte, ça ne coûterait pas plus cher!»