Dépistage de la trisomie 21 : la Fondation Jérôme Lejeune réagit

Voici la position de la Fondation Jérôme Lejeune, relativement à la position de la France, en ce qui à trait à la volonté de dépister de manière précoce la trisomie 21. La Fondation Jérome Lejeune agit pour les personnes atteintes de maladie génétique de l’intelligence (trisomie 21, Williams-Beuren, X-fragile, maladie du cri du chat, autres trisomies, monosomies, retards mentaux inexpliqués…).

Elle poursuit trois objectifs : chercher, soigner, défendre.

Alors que la Haute autorité de santé (HAS) va recommander au ministère de la santé une modification du cadre réglementaire pour autoriser un dépistage plus précoce de la trisomie 21 (cf revue de presse du 06/06/07), la Fondation Jérôme Lejeune* a souhaité réagir.

"La Fondation Jérôme Lejeune dénonce cette recommandation et la volonté d'éradication des trisomiques qu'elle signifie." Si cette nouvelle méthode entraîne moins d'amniocentèse, pourquoi pas" dit la Fondation Jérôme Lejeune mais : "les auteurs de l'étude ne s'en cachent pas : le but est de recommander un dépistage plus précoce, lors du 1er trimestre de la grossesse pour faciliter l'interruption médicale de grossesse de l'enfant porteur de trisomie 21". Il s'agit de "rendre plus performant le dépistage et donc le taux d'IMG/enfant trisomique conçu", explique-t-elle et de mieux traquer les personnes trisomiques et "la mise en oeuvre de ce dépistage serait assortie d'un programme d'assurance qualité, reposant sur un contrôle qualitatif (grilles, scores) et quantitatif (suivi des statistiques au niveau régional et national). Afin de réduire au maximum ce fameux taux d'échappement dont parlent nos organismes de santé pour désigner les enfants trisomiques qui sont passés à travers les mailles du filet."

Elle dénonce la "tolérance zéro" pour l'enfant différent et rappelle que chaque année l'Etat dépense "100 millions d'euros pour le dépistage prénatal". En France "98 % des enfants trisomiques dépistés in utero sont avortés" et pour "la Cour de cassation, l'enfant trisomique est un préjudice moral, esthétique et financier".

La Fondation Jérôme Lejeune juge que ce " racisme chromosomique" est odieux comme toutes les formes de racisme. Elle en appelle aux décideurs : "Ne prenez pas les femmes en otage, ne faites pas la police de leur ventre. Si elles avortent, c'est bien souvent parce qu'elles n'ont pas le choix de garder leur enfant handicapé, de le faire prendre en charge, de le soigner, de pouvoir rêver à un avenir pour lui...".

La Fondation Lejeune s'interroge : "qui arrêtera la machine emballée ?" Elle explique que les parents de ces enfants attendent de l'Etat non une politique de dépistage mais une "recherche à visée thérapeutique" : "quel patient accepterait que tous les efforts de recherche publique soient investis pour mieux l'éliminer de la scène ? On ose cette politique parce qu'ils sont handicapés mentaux et ne peuvent pas se défendre. Qui entendra leur cri ?", ajoute la Fondation.

Heureusement, conclut-elle "il y a quand même quelques équipes pionnières qui cherchent à guérir ces enfants. Dans le monde. Mais peu en France (...) Mais on aimerait en entendre parler plus souvent."

*La Fondation Jérôme Lejeune est le 1er financeur en France de la recherche sur la trisomie 21. Elle finance chaque année 100 programmes de recherche dans le monde pour 2 millions d'euros. C'est aussi le 1er centre de consultation médicale spécialisée pour les maladies génétiques de l'intelligence (4000 patients) www.fondationlejeune.org

Sur Darwin et l'origine des espèces

Pour mieux comprendre la théorie sur l’origine des espèces pensée par Charles Darwin, voici une histoire dont l’auteur demeure malheureusement inconnu pour moi, jusqu’à ce jour. On la raconte à peu près comme suit :

Il était une fois, deux hippopotames qui courraient allègrement dans la savane africaine. Ils courraient ainsi, les jambes à leur cou, et "Dieu" sait que ce n’est pas évident pour un hippo étant donné la longueur de leurs pattes, pour échapper au roi lion affamé. Tout haletant, l'hippopotame de droite dit à son voisin de gauche : « Je me demande bien pourquoi on court tant, car on sait bien tous les deux que le lion va nous rattraper de toutes façons. »

L'hippopotame de gauche de lui répondre, tout en augmentant sa cadence: « Ce n’est pas tant de courir plus vite que le lion que j’essaie de faire, mais bien de courir plus vite que toi. ».

Cette histoire aura le mérite de vous faire mieux comprendre pourquoi vous en êtes le lecteur, aujourd’hui. Et ceci, nonobstant la part, non négligeable du hasard, il faut bien le dire, dont dépendent les lois de la création, qui aura permis que ce soit vous qui y réfléchissiez présentement, et non pas un autre.

Deux satellites seront lancés en avril 2009 pour sonder les mystères de l'univers

Deux satellites scientifiques destinés à percer les secrets de l'univers, Herschel et Planck, vont bientôt être acheminés sur la base de Kourou (Guyane française), pour y être lancés par une fusée Ariane le 16 avril, a annoncé l'Agence spatiale européenne (ESA).

Le satelleite Herschel étudiera la formation des étoiles et des galaxies, en utilisant le rayonnement infrarouge pour recueillir des informations sur les objets les plus froids et les plus distants jamais observés dans l'univers.

D'une masse de 3,3 tonnes au lancement, Herschel sera doté d'un miroir de 4,5 mètres de diamètre, le plus grand jamais déployé dans l'espace.

De 1,7 tonne au lancement, l'observatoire Planck est destiné, quant à lui, à analyser le rayonnement «fossile» émis par le Big Bang il y a 13,7 milliards d'années, en mesurant les différences de température de ce rayonnement dans différentes parties de l'univers.

Son objectif est notamment de déterminer si l'expansion actuelle de l'univers se poursuivra indéfiniment ou finira par se rétracter sur lui-même jusqu'à un «Big Crunch».

Leur lancement, prévu en 2008, aura finalement lieu pendant l'Année mondiale de l'astronomie, qui célèbre en 2009 le 400e anniversaire de la première utilisation d'une lunette téléscopique par Galilée.

Le recul de la calotte est sur la glace

L'hirondelle ne fait pas le printemps.

Un bateau passe proche d'un iceberg près de Ilulissat.      Photo: Reuters

Agence Science Presse

Bonne nouvelle pour le Groenland : il a gagné un répit. Le recul de la calotte glaciaire, qui s'était accéléré à partir de la fin des années 1990, est à l'arrêt depuis 2005.